Sharon Liff-Neilson
Mon nom est Sharon Liff et mon fils Adam Liff-Neilson séjourne à la Maison de Roger pour des soins de répit et de transition au foyer lorsque cela est requis. J'agis à titre de bénévole au sein du CCF car j'estime qu'il est important de redonner et d'aider du mieux que l'on peut.
Il est important pour nous qu'Adam séjourne à la Maison de Roger afin que nous puissions nous détendre, retrouver notre énergie, effectuer certaines tâches et faire la grasse matinée. Adam est gravement atteint de la maladie Pelizaeus-Merzbacher (une leukodystrophie) et est incapable de marcher (certains mouvements limités avec une marchette), de parler et de se nourrir. Il est nourri par gastrostomie et subit des crises. Nous sommes préoccupés par ces incapacités chaque jour et nous nous efforçons de lui procurer les meilleurs soins possibles. Nous n'avons pas de parents ni d'amis en mesure de nous aider et nous comptons sur le personnel procurant des soins de répit afin de soulager un peu notre fardeau.
C'est également un soulagement pour Adam car il aime jouer avec d'autres enfants et profiter de nouvelles expériences. S'il pouvait parler, je suis certaine qu'il dirait qu'il a parfois besoin d'un congé, lui aussi (:-)
La Maison de Roger nous fournit le soutien additionnel dont nous avons tellement besoin.
